Наши новости

Март 2013 года

Прошедшие месяцы мы лечились, ожидали результатов и радовались каждой маленькой детали, приятно случающейся в жизни. Спустя два года Олеся ВДРУГ ощутила вкус еды: "Мама, а котлеты, оказывается, вкусные!". А еще малышки выросли волосы, так нещадно потерянные во время химиотерапии.

И вот скоро наступит тот день, которого мы ожидаем - вылетаем в Германию на полную проверку и поддержку Олеси. От этого обследования зависит очень многое. Ведь крайние анализы Олеси немного подкачали - СОЭ высокое - 17. Но надежду не теряем. Знаем, что всё будет хорошо!

А Олеся уже сегодня просится в школу. Читать, писать она давно умеет. В компьютере разбирается лучше любого младшеклассника.

Счет на 2013 год выставили в 20000 евро. Спасибо всем огромное за поодержку - моральную и материальную. На карту всё еще приходят деньги от добрых людей. Спасибо всем и низкий поклон!

22.08.12 На даче

Олесенька, Слава Богу, держится молодчинкой. У нас нет другого выхода. В Германию летали в июне, в конце месяца вернулись. Сейчас в основном находимся на даче. Маме, конечно, немного тяжеловато, т.к. нет удобств, а надо все обрабатывать кипятком. Но это не главное, все можно пережить, лишь бы Олесенька радовалась.

На даче ей очень нравится, совсем не хочет уезжать. Здесь она в люое время может свободно бегать и гулять, не надо одевать маску. Ловит бабочек, собирает цветочки, "готовит" из песка куличи. А самое главное, на даче находится ее любимая собака Лика. В квартире Олесе нельзя с ней находиться, а во дворе с обязательной экипировкой - маски и перчатки, можно бежать поиграть с любимой "подружкой". Вот оно - счастье!!!

Лечение продолжаем: ежедневная химия в таблетках - так надо. Олесечка уже привыкла, безоговорочно принимает их, понимает - так надо. И все спрашивает, когда мы уже закончим их пить? Тогда мне всё будет можно? И зверей гладить? И руками продукты кушать (а сейчас только пакетиком)? Конечно, можно будет, доченька, надо еще немного потерпеть, мы выстоим...

Каждую неделю сдаем кровь,Олесечка к этому уже так привыкла, что уезжаем с дачи беэ слез, ведь надо сдавать анализы... 17 сентября снова летим в Германию на очередное лечение и обследование (это будет повтоярться еще очень много раз, не один год). Сначала лечение и химия до весны следующего года, а дальше восстановление всех органов после химии (здесь такого не проводят). И естесственно, постоянный и неусыпный контроль. Лечение очень дорогое, но надо бороться...

Большое спасибо всем, кто принимает участие в жизни нашей доченьки!

17.05.12 Лечение продолжается

В разделе "Фотоальбомы" мы выложили фотографии с мартовской поездки Олеси. Просим прощения за столь длительную задержку. Поездка прошла как нельзя удачно - состояние Олеси стабилизировалось, поэтому следующую поездку назначили "через срок", то есть не через 1,5 месяца, как обычно, а через 3. И время уже подходит. Билеты в Германию уже взяты на 10 июня.

Даже находясь в России, Олесю постоянно наблюдают врачи, берут анализы. Слава Богу, они более-менее в порядке. И Олеся хорошо себя чувствует. С питанием всё равно большие проблемы - накормить невозможно ничем! Каждый кусочек через прибаутки и обещания.

Обязательно посмотрите фотографии! Да, волосики всё длиннее! Они, конечно, не как раньше - светлые и вьющиеся, но даже это для нас очень большое достижение!

14.02.12 В ожидании второй поездки

Уже через две недели ожидается вторая поездка в Германию. Олеся её очень ждет! Всё время говорит, что в старую больницу не вернется и хочет к тем добрым врачам, которые в Германии. Обещает не плакать при пунктировании.

Сейчас она веселая, бодрая. При этом возбужденная, но такие все дети. Дома танцует, играет, рисует, делает поделки. Кушает плохо, но при химии так всегда. Пьет таблетки и лекарства, прописанные в клинике. Главное, что у неё начали расти волосики! Уже сантиметров 5! И это благодаря импортным лекарствам, от которых волосы не выпадают. Очень хочется увидеть её прежнюю пышную шевелюру.

9.12.11 Поездка в Германию

Только вчера Олеся вернулась в Россию. Последние 2 недели она с мамой провела в клинике Германии на обследовании. По результатам ей отменили гормоны, изменили лекарства. По восторженному голосу по телефону было понятно, что Олесе в Германии понравилось. Мама Ира тоже в восторге, особенно отношению врачей. Долго поговорить не удалось, так что более подробно напишу позже. Фото также обязательно будут!

14.10.11 Олесю выписали домой!

Мы никогда не забудем день всех влюбленных 2011 года. Именно в этот Олесю привезли на лечение в больницу г.Москвы. И вот спустя 8 долгих месяцев Олесю выписали домой! Исхудавшую, слабенькую, капризную, не по годам повзрослевшую.К сожалению, лечение на этом не заканчивается. Впереди 2-3 года поддерживающей терапии с той же химией, гормонами,  постоянным приемом горстей таблеток и противными болючими уколами.

Специально для Олеси родственники сняли квартиру, куда её и привезли после выписки. Квартира папы Валеры, где и жила Олеся, находится в нелучшем состоянии для проживания девочки. В ней много лет подряд живет собачка Лика, в ванной развилась плесень, а на крыше дома стоит антенна МТС. А ведь шерсть, плесень и излучения - самые опасные вещи для жизни ребенка, больного лейкозом! Да и выбросить придется буквально всё! Делать ремонт во всей квартире встанет очень дорого, поэтому было принято решение снять однокомнатную квартиру в новом фонде.

Мы не собрали нужной суммы на лечение Олеси за границей, но Ирина, мама Олеси, не покидает надежду отвезти дочь в Германию. Очень надеется на помощь фондов и дорых людей! Финальную выписку из больницы уже перевели на немецкий и отправили в больницу г.Мюнхена. Нам необходим новый счет из клиники, так как лечение уже будет новым.

Находясь в немецкой клинике будет проверена правильность поставленного российскими врачами диагноза. Обязательно нужно будет подлечить внутренние органы Олеси (из-за гормонов сильно увеличилась селезенка, возникли проблемы с другими органами). И самое главное, не дать бластам (незрелым клеткам) снова развиться в организме девочки.

7.09.11 Статья в газете "АИФ"

 Фонд "Доброе сердце" предложил свою помощь в сборе средств для лечения Олеси за границей. И пару недель назад в газете "АИФ" вышла большая статья про Олесю. В ней отражено много того, что происходит в больнице, хоть и в довольно мягкой форме. На днях Ирину вызывали "на ковер" в связи с написанным в статье. И это понятно, ведь статья вызвала мощный резонанс в обществе. Начнутся проверки. Руководству придется писать отписки. К сожалению, многие мамы болеющих детей боятся говорить хоть слово, ведь это может отразиться на лечении их детей. А Ирина не испугалась. И возможно после этой статьи в больнице наведут порядок и вычистят отделения от синегнойки, чесотки и других неприятных инфекций, которых вообще в больнице не должно быть!

Лечение Олеси продолжается. Осталось почти 2 месяца. Бросать сейчас лечение и уезжать в немецкую клинику нельзя. Зато сразу после Ирина с Олесей готовятся уехать на проведение поддерживающей терапии, которая будет необходима на протяжении 2-3 лет.

Сейчас анализы у Олеси в норме. Недавно были повышены лейкоциты, но увеличение дозы химии привели их в порядок. На протяжении последнего месяца Олеся с Ирой болели довольно неприятной больничной инфекцией, но уже подлечились. Целыми днями Олеся в основном сидит за компьютером - играет в войнушки, ищет в интернете игры. Она знает алфавит и умеет писать и печатать сама. Очень плохо кушает. Сильно похудела. Волосики довольно сильно повыпадали. С каждым днем становится всё капризнее.

Недавно на прогулке Олеся увидела нахохлившегося голубя в травке и говорит: "Мам, он такой напудренный. Он ведь яичко высиживает?" :)

Сломанные кровати в отделении: под кроватью подпоркой служит стул. Края кровати "прибинтованы" веревкой"

22.07.11 Надежда есть

Лечение Олеси продолжается полным ходом. К сожалению, на многие отечественные препараты у Олеси аллергия: она задыхается, появляется крапивница. Приходится доставать импортные - они не зарегистрированы в России и их стоимость довольно высока. К счастью, последнее импортное лекарство "Эрвиназа" (взамен не подошедшему "Аспаргиназа") нашли в отделении и начали делать ребенку. За это очень благодарны!

Последние анализы у Олеси хорошие. Периодами начинает носиться по коридору, что очень хорошо, в остальное время у неё сильно болят ноги - следствие лечения. С питанием тоже проблемы - часто ничего не хочет есть.

На днях один фонд предложил свою помощь в сборе денег. Мы им отправили все документы и рассказ об Олесе. Надеемся, что наши надежды не обманутся. Было приятно слышать по телефону, как у Ирины голос стал крепче и бодрее!

Долгое время мы не могли получить выписку в больнице, чтобы оформить на Олесю инвалидность. Предыдущей выпиской мы воспользоваться не успели (её срок действия 1 месяц). Новую давать не хотели. Вчера "соизволили". Очень жаль, что в нашей стране приходится постоянно преодолевать какие-то проблемы.

 P.S. Ужасный случай на днях: одному мальчику 4 месяца назад сделали пересадку костного мозга. Отторжения не было. На днях мальчика с мамой должны были выписывать - сидели буквально на чемоданах. Последняя пункция показала, что всё плохо. Врачи сказали, что ему ничего сделать не в силах...

01.07.11 Получили счет из клиники Германии

Уже пять месяцев в Олеся не была дома. Её лечение нельзя прерывать ни на день. Каждый день она видит одну и ту же картину - стены пансионата, люди в белых халатах и любимая мама. Две недели назад по просьбе Ирины их всё же перевели в пансионат, который находится на территории больницы - не надо больше ездить по часу, чтобы поставить очередную капельницу или сделать анализы крови. Стало удобнее.

Достучавшись всё же до выбранной клиники в Германии, мы получили счет на лечение Олеси! Предоплата на лечение составила 24000 Евро (почти миллион рублей) - эту сумму с вашей помощью мы собрали и планируем перечислить на счет клиники. Основной счет, который будет необходимо доплатить в течение нескольких месяцев, составляет намного большую сумму - 145300 Евро (почти 6 миллионов рублей). В данные счета соответственно не входят съем квартиры на весь период лечения, питание и т.п.

Мы понимаем, что сумма лечения колоссальная! Но также понимаем, что в эту сумму оценивается жизнь Олеси - нашего родного человечка! Очень надеемся, что фонды нам помогут.

10.06.11 Последние новости

Олесе сделали третий блок химии. Прошел очень тяжело. Олеся очень плохо кушает, вялая, сонливая. Всё время болят ноги, особенно по ночам. Всё время сидит у мамы на руках. Из-за лечения иммунитета не осталось. Появились сопли, что очень плохо для незащищенного организма. Сейчас назначили гормоны дексаметазон. У него много побочных действий (в том числе сонливость), да и дозировка большая - по 10 таблеток. В Германии есть аналог - Фортекортин, но почему-то про него сразу не сказали. Узнали только когда уже начали принимать отечественное лекарство. На этой неделе доставали фортекортин по всей России!!! Передавали через десятые руки. Сегодня-завтра отвезем его Олесе. Его надо по доле таблетки, да и побочных действий у него почти нет. Правда, в Германии гормонами не лечат. От них раздувается печень и иммунитет падает полностью.

Вчера в больнице "ушел" еще один мальчик - 16 лет. Ему в марте сделали пересадку в нашей больнице. Не прижилась. Ирина очень плакала за него. Она за всех детей плачет. Ведь всё происходит практически на её глазах. Она сама очень плохо себя чувствует. Морально и физически всё переносит именно она.

Надеемся, на следующей неделе ей будет лучше.

19.05.11 Поднялась температура

Вчера у Олеси поднялась температура. Совсем внезапно. ВСЕГО ЗА 5 МИНУТ!!! Перед обеденным сном Ирина измеряла температуру у Олеси - 37,1. Говорит, прочитала одну сказку. Видит, Олеся как-то резко поникла, начала прикладываться. Снова измерили - температура выросла до 38,5! Они тут же вызвали такси и поехали в больницу. По назначению врачей ей прокапали антибиотик.

На какое время Олеся легла в больницу мы пока не знаем. Ей планируется сделать трейтий блок химии, но из-за плохих анализов он откладывается.

5.05.11 Всё еще в больнице (реакция на химию)

С 28 апреля по 3 мая Олеся легла в больницу на второй блок химии. Перенесла его тяжелее, чем первый. Под катетером образовался сильный ожег. 29 апреля брали пункцию, которая показала наличие 30% бластов. Врач объяснила ,что это может быть реакция на химию, а может и наличие каких-то грибов. Мы склоняемся к первому варианту, так как с грибами уж очень странно - ребенка постоянно обрабатываем Амфо-Мороналом (это немецкое средство для профилактики грибковых осложнений в полости рта). В России оно не продается. Достали очень сложными путями в Германии. Из-за реакции Олесю оставили в больнице на несколько дней прокапывать.

Сегодня Олесе взяли новую пункцию, которая покажет есть ли изменения на клеточном уровне. Олеся всё время норовит встать (ну какому ребенку понравится по несколько часов спокойно лежать).

И у нас хорошая новость: мы получили новую выписку из больницы! УРА! Её уже перевели на немецкий и отправили по электронке в клинику. Очень надеемся, что счет поступит незамедлительно. Уж очень многое от него  зависит!

12.04.11 Счет из клиники Израиля  

Мы ждали и продолжаем ждать счет из немецкой клиники. Знаем, что документы переданы лично в руки главврачу клиники.

На прошлой неделе после длительного ожидания нервы мамы Иры сдали. В 10 вечера она позвонила мне и попросила отправить Олесины документы в клиники Израиля, так, на всякий случай. Назвала клиники, где лечатся некоторые из детей. На днях из одной из клиник Израиля пришел счет на 225000 долларов - это 6,5 миллионов рублей. Лечение предполагается при нахождении в клинике в течение 8 месяцев. Счет можно найти в Фотоальбоме в разделе "Документы".

11.04.11 Олеся приболела  

С 4 по 10 апреля Олесе сделали первый блок химии. У неё начали редеть волосы. Она стала очень заведенной, плаксивой. Всё время болят все кости. Ноги слабеют. Спасть её раньше полуночи не уложить, хотя она всегда была "жаворонком", всегда рано ложилась. Каждую неделю к ней приезжает папа.

На прошлой неделе старшая сестра Олеси - Юля - сменила маму, побыла 3 дня с сестренкой. А мама Ира съездила во Владимир, купила новой одежды, занялась текущими делами. Знаю, что она пыталась оформить для Олеси инвалидность, но в одном месте ей отказали, в другом отправили всем заниматься в Москву, так как больница в Москве. Постараюсь разобраться в данной ситуации серьезно. Обязательно опишу подробнее. Знаю, что наши чиновники часто просто не хотят себе лишней работы.

Вчера Олесю должны были положить на новый блок химии. Но она приболела - кашляет, чуть сопливит. Сделали рентген -он показал, что легкие чистые. Теперь ждем до четверга. Если болезнь пройдет, то ляжет на блок.

11.04.11 Акция "Спаси жизнь"

За чередой повседневных забот мы забываем о том, что среди нас есть люди, которым нужна помощь. Мы это прекрасно понимаем, даже готовы помочь, но почему-то очень часто откладываем всё «на завтра». Но для кого-то это «завтра» может и не наступить. Поэтому давайте вырвемся из омута равнодушия и начнём уже действовать. Ведь нет ничего сложного в том, чтобы прийти в Областную станцию переливания крови и сдать свою кровь для тех, кому она действительно может спасти жизнь. Мы приглашаем Вас, принять участие в акции «Спаси жизнь»

11 апреля Мы планируем посетить станцию переливания крови. Кроме того все полученные денежные средства за сдачу крови нам хотелось бы перевести на счёт родителей маленькой девочки Олеси Бондаренко, нашей землячке, которой поставили страшный диагноз - Лейкоз (рак крови). 11 апреля, 8.45 – общий сбор на Площади Ленина

Подробнее ЗДЕСЬ

01.04.11 Олеся в пансионате

Олеся стала более живая, ей нравится в пансионате. Через 2 дня Олесе начнут делать тяжелую химию. Другие мамочки рассказывают, что на месте соприкосновения прилегающей одежды с кожей возможны сильные химические ожоги. Даже вокруг катетера будет облазить кожа. Для ребенка все это очень мучительно. Морально к такому подготовиться просто невозможно.

25.03.11 О нашем диагнозе

У нас две новости, прямо как в старых анекдотах. 1) Ура, мы вышли на ремиссию. Нам озвучили окончательный диагноз: Острый лимфобластный лейкоз В2-В3 групп. Он относится к средней группе риска. 2) Нас переселили в пансионат в Подмосковье. Он находится в 60 км от больницы. Нам на природе и воздухе конечно замечательно, но в плане того, что нужно моему ребенку в первую очередь, а именно лечение, там полный "голяк". Нет медсестры, нет транспорта. Небольшая газель возит проживающих в больницу 2 раза в неделю. Остальное время нужно заказывать такси 1500р в одну сторону.

24.03.11 О нашем состоянии

Сегодня Олесю пропунктировали, сделали подвоздушную и люмбальную. Сейчас вроде ничего, не могу уложить спать, все играет. Завтра нас отправляют в пансионат, так как в нашем отделении нет мест, поступило много больных. Мы будем приезжать в больницу только на химию. Врач говорит, что при нашем диагнозе, скорее всего, потребуется и облучение, а при нем одного из четырех детей просто теряют. Знаю, что в Германии, если и облучают, то целенаправленно, а не всю голову. Для детей это лучше. Жду, когда будут готовы все документы для поездки. Надо спасать ребенка.

20.03.11 На что собирают деньги?

Часто звонят люди и спрашивают: "На что вы собираете деньги? Если для лечения в Германии, покажите счет из немецкой клиники".

Мы долгое время находились в поиске именно той клиники, где уже лечились дети с подобным диагнозом и где они вышли в длительную ремиссию, что приравнивается к выздоровлению. Нам совсем не хочется таким трудом собранные деньги пустить на ветер в какой-нибудь "шарашкиной конторе", где и 150 ТЫСЯЧ ЕВРО не хватит на лечение. Мы прекрасно понимаем, что это ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ БОЛЬШИЕ ДЕНЬГИ, зачастую совершенно НЕ ОПРАВДАННЫЕ. Поэтому мы и не могли показать счет на лечение. Но суммы, о которых шла речь, брались не с потолка - это средние цены при нашем диагнозе за лечение в немецких клиниках. Мы перерыли кучу сайтов, обращались к посредникам и вывели данную сумму.

Сегодня мы можем смело сказать, что НАШЛИ нужную клинику. Мы вышли на неё без посредников, через таких же родителей, которые лечат/лечили в ней своих детей. Их отзывы нас убедили. В настоящее время идет сбор документов для отправки.

Мы не собираем себе на мерседес. Мы не планируем сделать в квартире ремонт. Все деньги, до единого рубля, пойдут на лечение Олесеньки. Мы обратились за помощью в тот момент, когда поняли, что накопленных нами и взятых у друзей и родственников в долг денег (всего порядка 300 тысяч рублей) не хватит на лечение. Мы уверяем, что если деньги останутся, мы их передадим таким же больным лейкемией.

06.03.11 Наша история

Приехали мы в РДКБ 14 февраля. Поступили в онкогематологию. Олесе сразу начали давать гормональный препарат децимитазон.16 числа было проведено люмбальное подвоздушное пунктирование и диагностика.

Результат подтвердился - 93% бласты. Было сделано УЗИ сердца. Так как тромбоциты и лейкоциты были практически на нуле, Олесеньке сразу прокапали тромбомассы, эрмассы. А с 23 числа начали давать химический препарат викристин и даунорубицин. Олесенька находилась круглосуточно под инфузией (капельницей).

16 числа в наш же бокс поступил мальчик из Четы. Через 2 дня у него обнаружили ветряную оспу и отправили в инфекционное отделение. 25 числа нас тоже отправили в инфекционное отделение пережидать карантин. С тем пор мы в «инфекции».

Условия здесь, конечно, лучше, чем в онкогематологии. Но как такового интенсивного лечения здесь не проводится, потому что эти люди не специализированы. Да и питание дают такое, из чего многого ребенку нельзя. Готовлю ей здесь сама в микроволновке. Приобрели свой аппарат для измерения давления и определения кислорода в крови. Каждый четверг Олесеньке делают подвоздушную и спинномозговую пункцию с введением химического препарата. Дают таблетки - эритрал, ацикловир. Дай бог, чтобы не заболела ветрянкой. Так как организм очень ослаблен.

Она уже бедная согласна на всё. Говорит: "Мамочка, может это сон? Вот проснемся, а мы дома". Читает, рисует, когда хорошо себя чувствует. Вчера плохо себя чувствовала. Кровь из носа шла. Тромбоциты после прокапки поднялись - сегодня 59, но это, конечно, мало. Позавчера были 26, тоже капали. Сегодня приехал отец, Олеся такая счастливая, от него не отходит. Стала слазить с кровати, а то я только на руках её носила, ножки болят.